Il sostegno del Sindaco di Vigonovo all’iniziativa di Vincenzo Placida
Luca Martello, Sindaco di Vigonovo: “Abbiamo sostenuto, 2 anni fa, l’iniziativa di Vincenzo Placida che l’ha visto partire da Vigonovo il 25 aprile e arrivare, poi, a Roma a piedi. Il nostro sostegno è finalizzato a testimoniare il suo e il nostro impegno per la raccolta fondi, finalizzata allo studio per la ricerca sulle malattie rare.”
“In questa occasione, Vincenzo ci ha coinvolti ancora una volta in un’avventura assolutamente straordinaria. Cercherà con questa sua corsa di portare luce su questa iniziativa affinché tante persone, non solo a Vigonovo, possano conoscere l’importanza di questa possibilità, soprattutto per le tante famiglie che vivono l’esperienza delle malattie rare.”
L’esperienza diretta del fondatore con la sindrome di Cornelia de Lange
Le parole di Vincenzo Placida, fondatore di questa : “Sono il papà di Valentina, che è una bambina di 16 anni affetta dalla sindrome di Cornelia de Lange. Sono anche Vicepresidente dell’Associazione Nazionale di volontariato Cornelia de Lange. Come famiglie, oltre che come soci, quando riusciamo, facciamo delle raccolte fondi per cercare di sostenere i progetti dell’Associazione.”
“Parlando di malattie rare, in questo caso la sindrome di Cornelia de Lange, spesso si fa fatica a conoscere quali possono essere le problematiche e quali possono essere i progetti in essere. In questo momento, come già detto, la cosa più importante è la sperimentazione di un farmaco: si chiama progetto Closer. Si spera possa essere d’aiuto per un recupero cognitivo dei nostri ragazzi.”
“Sarà un viaggio suddiviso in 14 tappe, quindi saranno tappe dai 100 ai 160 km, con tre giorni di riposo. Tappe durante le quali percorreremo tre percorsi diversi: la via Francigena del Sud, la via di San Francesco da Roma fino al Santuario de La Verna e, per ultimo, il cammino di Sant’Antonio”.
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