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La Giornata Mondiale delle Malattie Rare

Illuminati di azzurro, di fucsia e di verde. questa sera i palazzi di Ca' Farsetti e Ca' Loredan, a Venezia, e del Municipio e della Torre, a Mestre. Azzurro, fucsia e verde sono infatti i colori simbolo delle malattie di cui oggi ricorre la 15° giornata mondiale. In Italia i malati rari sono oltre due milioni: uno su cinque è un bambino. Ma la sensibilizzazione nei confronti delle malattie rare è molto presente anche a Padova

Per un giorno Palazzo Santo Stefano, sede della Provincia di Padova ha ospitato le svariate iniziative dedicate alla Giornata Mondiale delle Malattie Rare. Tra queste una tavola rotonda, laboratori scientifiche una lunghissima catena di 2.240 mani.

Le parole di Dorianna Sandonà

“Se dobbiamo fare un primo bilancio di questa giornata direi che è andata molto bene. Abbiamo fatto una tavola rotonda molto partecipata. Tra cui ricercatori e le persone delle associazioni, anche il pubblico ha fatto domande, è intervenuto ponendo anche problemi molto sentiti. Ad esempio, la difficoltà della diagnosi e della presa in cura dei pazienti con malattie rare. Sono felicissima per come si è svolta la raccolta di mani e la partecipazione perchè abbiamo raggiunto 2.216 mani che significa una catena lunga 200/300 metri, non sappiamo nemmeno come esporla.

Quindi questo significa che c’è stata molta adesione, molta partecipazione delle scuole sicuramente. Ma non solo perchè abbiamo avuto mani del vescovo, mani di consiglieri, mani di persone che hanno partecipato all’evento. Quindi, questa prima edizione è fatta grazie alla collaborazione con la Provincia di Padova, direi che è stata un successo. Spero di poterla replicare l’anno prossimo. raggiungendo delle dimensioni ancora più lunghe della catena di mani”.

Fabio Bui, presidente della Provincia di Padova

“Un grande onore per me e per la Provincia di Padova aprire oggi il palazzo Santo Stefano, il Palazzo delle Istituzioni, il Palazzo del Governo locale alla Giornata Mondiale delle Malattie Rare. Un simbolo, quello delle tante mani intrecciate. Tante mani che arrivano da tantissime persone, che oggi hanno voluto mettersi assieme per fare una grande catena di impegno a favore della ricerca sulle malattie rare”.

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